Egoísmo, ganância e falta de ética entre pesquisadores médicos

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As pessoas acham que médicos são seres humanos acima do bem e do mal, perfeitos, éticos, sempre preocupados com o bem estar dos pacientes. Ledo engano. O seguinte desabafo de um Médico sobre a atitude egoísta e gananciosa de vários médicos pesquisadores é muito interessante. Leia na íntegra por favor e monte sua opinião.




Andrew Vickers

Não
muito tempo atrás, perguntei a um respeitado pesquisador do câncer se
ele podia me enviar os dados brutos de um teste cujos resultados havia
publicado recentemente. O pesquisador recusou. Revelar os dados a
terceiros causaria “desconforto” aos demais membros da equipe que
realizou a pesquisa, ele disse, e eu poderia utilizar os dados para
“lançar dúvidas” sobre seus resultados. Eu já havia ouvido
respostas semelhantes.

Como estatístico cuja especialidade é projetar
modelos para estudos de câncer e analisar seus resultados, solicito
regulamente a pesquisadores que me forneçam informações adicionais ou
dados numéricos brutos.
Ocasionalmente, meu objetivo é usar os dados para testar uma nova idéia
ou método de análise estatística. E saber exatamente o que aconteceu em
estudos passados pode me ajudar a projetar melhores pesquisas para uso
futuro. Ocasionalmente, porém, existem análises estatísticas que eu
posso realizar e teriam impacto imediato e importante sobre a cidade de
pacientes de câncer.
Alguns anos atrás, foi publicado um estudo demonstrando que determinado
medicamento era capaz de prevenir determinado tipo de câncer.

O
problema era que o medicamento não funcionava muito bem e seus efeitos
colaterais eram consideráveis, e por isso quase ninguém o usava.
Ao mesmo tempo, um colega demonstrou que uma proteína encontrada no
sangue poderia prever que pacientes corriam risco mais elevado de
câncer. Nós somamos dois e dois e compreendemos que usar o teste com a
proteína para determinar que pacientes poderiam se beneficiar do uso do
medicamento era completamente possível.
Para facilitar ainda mais as coisas para nós, surgiu a informação de
que os pesquisadores que haviam conduzido o teste haviam medido a
presença da tal proteína em todos os participantes. Assim, nós lhes
escrevemos para pedir que nos enviassem os dados sobre isso.
Eles recusaram, alegando que talvez decidissem conduzir análise
semelhante sobre o problema no futuro.

Mas anos já se passaram, as
análises não foram realizadas e poucos pacientes estão aproveitando um
medicamento que poderia ser altamente efetivo.
Dados os imensos custos físicos, emocionais e financeiros do câncer,
seria de esperar que pesquisadores promovessem um intercâmbio livre e
aberto de informações. Os pacientes que se apresentam como voluntários
para testes de câncer muitas vezes têm de suportar procedimentos
dolorosos e tratamentos experimentais arriscados, na esperança de
apressar a cura.
Os dados que esses estudos oferecem deveriam estar disponíveis para
todos. Mas os pesquisadores que trabalham no combate ao câncer preferem
considerá-los como sua propriedade pessoal.
Algumas vezes sou informado de que o fornecimento dos dados brutos
representaria uma violação da privacidade dos pacientes - ainda que
seja bastante fácil substituir nomes por códigos. Outras solicitações
são torpedeadas pelo excesso de burocracia.

Quando um colega e eu desejávamos analisar os dados de um teste sobre
câncer de mama recentemente concluído, gastamos mais de uma hora ao
telefone com o cientista encarregado de administrar o projeto para
simplesmente conseguir permissão de conversar com o comitê organizador
do estudo. Apenas depois de mais uma hora ao telefone com o comitê em
si fomos autorizados a submeter uma proposta formal - para a qual não
recebemos resposta.
A maior parte das recusas são mais diretas. “Não estou preparado para
divulgar dados a essa altura”, um pesquisador me escreveu, ainda que
ele seja funcionário do governo e que seu teste, cujos resultados foram
publicados já há alguns anos, tenha sido bancado por verbas públicas.

O Dr. John Kirwan, reumatologista da Universidade de Bristol, na
Inglaterra, estudou as atitudes dos pesquisadores quanto a compartilhar
dados referentes a testes clínicos. Ele constatou que três quartos dos
pesquisadores que ele consultou, bem como uma importante associação
setorial, se opunham ao fornecimento de dados brutos de testes clínicos.
Vale a pena repetir o que ele constatou: a maioria dos cientistas que
conduzem pesquisas sobre formas de ajudar pessoas que estão sofrendo
dor ou em risco de morte querem manter segredo sobre seus dados.
Kirwan foi adiante, e perguntou aos participantes de sua pesquisa o
motivo de sua atitude. As razões eram inteiramente triviais.

Um deles
mencionou a dificuldade de montar um conjunto completo de dados (mas
isso não precisaria ser feito, de qualquer modo, para publicar uma
pesquisa?); outro estava preocupado com a possibilidade de que os dados
fossem analisados usando métodos inválidos (decerto um julgamento que
cabe à comunidade científica como um todo).
Isso representa uma pista de que a verdadeira questão em jogo tem mais
a ver com status e carreira do que com considerações mais elevadas.

Os
cientistas não querem que outros pesquisadores façam descobertas com
base nos dados que eles obtiveram, e não querem que outros cientistas
contestem seus resultados tomando os dados brutos como base.
Mas é exatamente disso que os pacientes de câncer precisam. Eles
desejam que novos resultados sejam publicados o mais rápido possível, e
que um debate robusto sobre os méritos de descobertas importantes seja
encorajado.
Uma conhecida minha recentemente teve um câncer de mama diagnosticado,
e me sinto um pouco reconfortado por saber que existem medicamentos que
ela pode usar para melhorar sua chance de cura.

Sabemos que esses
remédios ajudam porque, mais de 20 anos atrás, um grupo de estatísticos
de Oxford persuadiu pesquisadores de todo o mundo a criar um banco
comum de dados sobre seus testes quanto ao câncer de mama.
Com a ascensão da Internet, compartilhar dados se tornou fácil. Os
geneticistas, por exemplo, publicam dados brutos em um site central. Os
dados dos testes médicos são fornecidos gratuitamente pelos pacientes
que participam do processo. Deveríamos insistir que seu controle
pertença à ciência como um todo.

* Andrew Vickers é bioestatístico no Centro de Câncer Memorial Sloan-Kettering, em Nova York.

Tradução: Paulo Eduardo Migliacci ME

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